顔ニモマケズ、僕は生きる 内面好きと言ってくれた彼女

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170411-00000073-asahi-soci


顔ニモマケズ、僕は生きる
 内面好きと言ってくれた彼女


朝日新聞デジタル 4/11(火) 16:58配信


顔の変形、あざ、麻痺(まひ)、脱毛……。
人とは違う外見ゆえにいじめられ、就職や恋愛で
困難に直面する「見た目問題」。
こうした当事者が体験を語り、社会の偏見を
なくそうとしています。
その1人、石田祐貴さん(24)に聞きました。



【写真】
「結婚はしたいです。
恋愛なんて縁がないと思い込んでいましたが、
高校の時、彼女ができました」
と語る石田祐貴さん




石田さんはトリーチャーコリンズ症候群。
垂れ下がった目が特徴で、症状があるのは
1万~2万人に1人とも、5万人に1人とも
言われる。
耳の形をつくるなど受けた手術は10回以上。
小学1年から4年までは春休みと夏休みのたびに
受けた。
今後は手術を受けるつもりはない。

 「ほおやあごの骨が未発達、欠損した状態で
生まれ、上唇は裂けていました。
耳の穴がないため聴覚障害を併発し、
今は頭に埋め込んだ金具に補聴器をつけています」

 「手術で『普通の顔』を手に入れたいと思っていた
頃もありました。
でも劇的な変化が望めるわけではない。
今も鏡を見て、『この顔じゃなかったら……』と
落ち込むこともあります。
死ぬまで悩み続けるでしょう。
でも自分の力で変えられるものではないので、
『割り切ろう』と考えています」

 子どもの頃は「変な顔」や「宇宙人」と言われた
という。
指をさされたり、笑われたりしたことも。
中学校の時には学校へ通えなくなった。

 「見た目で悪く言われることも嫌でしたが、
耳が聞こえづらいので会話に入れず、
人との間に壁を感じた。
中学2年の終わりから中学3年まで、
週に1回ほどしか通学できませんでした」

 「高校は聴覚特別支援学校に通いました。
手話でコミュニケーションをとるようになり、
人との壁も感じなくなりました。
『ダメだったら退学すればいい』という親の言葉に
背中を押され、一般の大学に進学。
入学後は『自分から話しかけよう』と、
覚悟しました。
僕のような人には話しかけづらいと思うので。
僕を避ける人もいましたが、多くの友人が
できました」

 アルバイトをしようと思ったコンビニは5店以上
落ちた。
接客は向いていないと思い、飲食店の厨房
(ちゅうぼう)で働いた。
現在は筑波大学大学院で障害について研究
している。
将来の夢を語ってもらった。

 「研究者か学校の先生になりたい。
僕だからこそ、子どもたちのためにできることが
あると思います。
障害がある子に教えるならロールモデル(手本)
になれるし、健常者の子なら僕の存在自体が
社会を考える素材になる」

 「結婚はしたいです。
恋愛なんて縁がないと思い込んでいましたが、
高校の時、彼女ができました。
『内面を好き』と言ってもらい、見た目がすべて
じゃないと知りました。
ただ、結婚は相手のご両親の理解などハードル
はあります。
子どもに遺伝する可能性もあります。
遺伝しなくても、僕のせいで子どもがいじめられ
ないか不安です」

 過去を笑って振り返ることはできないが、
忘れられない母親の言葉がある。

 「小学校の頃、ひどい言葉を言われてショックを
受け、母親に

『こんな症状で産んだのが悪いんじゃないか!』

と言ってしまいました。
その時、母親が返してきた言葉は

『あなたがこの状態で生まれてくれてよかったと
思っている』

でした。
母のように、僕を受け入れてくれる人たちの
存在が、支えになっています」

 「理想論ですが、僕を当たり前の存在として
受け入れてもらいたい。
じろじろ見てきたり、すれ違いざまに『うわっ』という
表情でのけぞったりする人も。
普通の反応だと受け止めていますが、だからこそ、
僕が人混みの中を歩くだけでも意味があると
考えています。

『世の中にはこんな人がいるんだ』

と知ってもらえる機会になるから」

 今、幸せですか? 石田さんにこんな質問を投げた。

 「心の奥底ではまだ、自分を完全に受け入れて
いないのかもしれません。
それでも僕は今、幸せです。
幸せと言いたい。
支えてくれた人たちのためにも、幸せにならなきゃ
申し訳ないと思っています」
(聞き手・岩井建樹)


■当事者9人の体験談、本に

 「見た目問題」の当事者9人の体験について
紹介した本「顔ニモマケズ」(文響社、税別1450円)
が2月に出版された。
著者は「夢をかなえるゾウ」などの自己啓発本で
知られる作家の水野敬也さん(40)。
水野さん自身も10代の頃に自分の顔が醜いと
思い込む醜形恐怖症に悩み、

「外見が幸せを左右するのは問題」

と考えていたという。

 本書には石田さんも登場する。
変えられないことは割り切り、変えられることに
目を向ける石田さんの姿勢に、水野さんは

「『見た目』というジャンルを越え、悩みを解決
するヒントがある」

と指摘する。

 著者印税は、見た目問題の当事者を支援する
NPO法人「マイフェイス・マイスタイル」に全額
寄付される。


朝日新聞社




===========================




『顔ニモマケズ』
(水野敬也/著者 文響社/発行)

という本が出版されているのだという。


この人も、手話を使うのか。
似たような病気(障害)を持った人と、
自分の過去にも出会ったことがあった。
その人は、本当に地味だった。
手話講習会も欠席がちだったが、
その理由をずっと後になってから知った。



最近、Eテレ『バリバラ』でも、四肢欠損障害の
乙武氏が出演していた。


Eテレ『バリバラ』
『目を覚ませ乙武さん バリアフリーのために!』
(2017年4月9日19:00放送)




『乙武洋匡 × 玉木幸則「愛のガチ対談」はこちらから』



普通の人ではない、という目で見られがちなのは、
同じだと思う。
もし聴覚障害だけだったら、外見上は健常者と同じ
に見られがちだが。
それにしても、乙武氏のお母さんと同じようなことを
(肯定的意味で)言う母親が他にもいたとは、驚いた。


乙武氏といえば、ベストセラー『五体不満足』の著者として、
有名だ。

「乙武さんにもし、『五体不満足』の印税が入っていたと
したら、少なくとも20億円にはなっていただろう」

と、ある新聞社の人が言っていた。
しかし、様々な障害者が世の中にいる中での、
ほんの珍しい例。
障害者の間ではこのブレイク現象を、
「感動ポルノ的大ヒットしたから」という見方も強い。


『<NHK>「障害者を感動話に」方程式批判』
〔2016-08 -29 20:00〕




「何もできない」と思われがちな障害者ができる時、
健常者はそのギャップに驚き、感動する。
そして、そうした障害者を称賛する。
だがそれは、マスコミが乙武氏の一部分を
切り取って伝えていた結果に過ぎない。
そこには、佐村河内氏問題とも共通点がある。
マスコミが世論をおかしな方向へ、
煽っているともいえなくもない。



『障害者は哀れみの対象』
〔2012-01-12 21:50〕




『『価値のある「かたわ者」になれ? 』』
〔2011-11 -28 00:14〕



私がこの番組を観て思ったことは、乙武氏は健常者と
同じ学校で、健常者のいる学校で育ったということ。
そこで乙武氏自身の天性の力で、
彼らを味方につけることができたために、
事が予想外の方向に進んだのではないだろうか、
という推測だった。
もし、様々な障害者ばかりがいる環境下で育っていたら、
そうはいかなかったのではないか、と思ったりした。

顔面変形の苦しみは、本人にしかわからないもの
かもしれないけど、それでも開き直って、

「支えてくれる人のためにも、自分も幸せになる」

という生き方は尊敬に値する。





【追記】(2017年5月23日)

自分のメンタル面強化をしたいと思う人へ、
おすすめする本



内容は自分の容姿に悩んでいる人だけでなく、
悩みを抱えている障害者も、
いじめなどに悩む健常者などにも、
読んで参考になることがたくさん書かれている。
自分のメンタル面を強くしたいと思う人には、
いい本だと思う。

ただ、「強さ」と言っても、
ここで私が言うその意味は、
「超人的」というような意味ではない。

こういうことを考える時、私はよく
『X-MEN ファースト・ジェネレーション』

http://intergate.info/xmen-firstclass

を思い出す。
マグニートー(エリック・レーンシャー)の持つ
強さと、プロフェッサーX(チャールズ・エグゼビア)
の持つ強さの違いだ。

勿論、メンタル面での本当の強さとは、
プロフェッサーXのほうだと、私も思う。
この強さを手に入れるにはどうしたらよいのか、
それを知るのが、この本を読む目的になりうると思う。

この本は取材者の質問が絶妙で、
読者も聞きたいところを、
本人から十分聞き出せていると思う。

この本を読んで気になったページを記しておく。

P14~15、
P16~17、
P27、
P42、
P49、
P60、
P66~68、
P68~69、
P70~72、
P84、
P86、
P87、
P89~90、
P92~93、
P107、
P111、
P124~125、
P126、
P128、
P129、
P130、
P141、
P145、
P146、
P151、
P153、
P153~154、
P155、
P173、
P182~183、
P188、
P189、
P192、
P200~202、
P203
[PR]
by bunbun6610 | 2017-04-15 20:40 | 障害者問題・差別


ある聴覚障害者から見た世界


by bunbun6610

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